28.02.2019
28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, он приходится на самый редкий день в году, 29 февраля, но в невисокосные годы переносится на последний день зимы.
В этот день во всем мире проходят просветительские мероприятия, направленные на повышение уровня осведомленности общества об орфанных, то есть редких заболеваниях. Таких болезней достаточно много – около 5–7 тысяч, и хотя число пациентов с каждым из диагнозов сравнительно невелико, всего в мире от орфанных заболеваний страдают около 300 миллионов человек.
При этом многие редкие заболевания, относящиеся, например, к группе лизосомных болезней накопления: синдром Хантера, болезнь Гоше, болезнь Фабри, вполне поддаются патогенетическому лечению, будучи диагностированными в младенческом возрасте. Однако поскольку они не входят в традиционные скрининговые программы, диагноз часто запаздывает. Это усугубляется еще и низкой осведомленностью врачебного сообщества об этих болезнях: поскольку заболевание признается редким, если от него страдает не более одного человека из 10 тысяч, многие педиатры и врачи других специальностей просто не могут приобрести опыт диагностики и лечения таких болезней.
«Практикующие врачи мало знают о редких заболеваниях, – подтверждает Денис Беляков, – потому что не встречаются с ними или встречаются один раз за всю практику. И в этой ситуации важна роль пациентских организаций и отдельных пациентов: живя с этим диагнозом, они могут выступать в качестве экспертов для представителей медицинского сообщества, делясь с ними знаниями о редких заболеваниях». Однако эксперт убежден, что информированность врачей в последнее время значительно выросла благодаря публикациям в специализированных изданиях, появлению врачей-экспертов и проведению множества научно-практических конференций. Это в конечном итоге должно привести к более ранней диагностике и, соответственно, повышению уровня жизни таких пациентов, предотвращению инвалидизации и ранней гибели. Однако своевременно и правильно поставленного диагноза недостаточно – необходимо дорогостоящее лечение, чаще всего на протяжении всей жизни пациента. При этом позволить себе проходить терапию за свой счет может далеко не каждый – орфанные препараты крайне дороги. И здесь на помощь своим гражданам должно прийти государство.
В 2019 году произошло важное для пациентского и медицинского сообщества событие: перечень высокозатратных нозологий, известный как «7 нозологий», был расширен до двенадцати. Включение орфанных заболеваний в федеральную программу позволит закупать препараты для их лечения из средств федерального бюджета, а не за счет регионов. Для пациентов это означает возможность получить лекарственную терапию своевременно и в полном объеме, независимо от места проживания.
-
25.03.2020
Столичный департамент здравоохранения сообщил о том, что 69-летняя женщина скончалась в больнице в Коммунарке от онкологического заболевания, а не от коронавируса.
-
23.03.2020
23 марта в присутствии руководства Волгодонска и Ростовской АЭС был открыт Онкологический центр амбулаторной онкологической помощи, рассчитанный на лечение онкологических больных из Волгодонска и районов востока Ростовской области.
-
18.03.2020
Как сообщили в пресс-службе незарегистрированной партии "Другая Россия", официальной причиной смерти писателя и политика Эдуарда Лимонова стало онкологическое заболевание.
-
25.02.2020
В комитете по здравоохранению журналистам рассказали о центрах амбулаторной онкологической помощи. Первые восемь появились в минувшем году, в этом откроют еще пять из расчета — один центр на 50-100 тысяч населения.
-
16.02.2020
До 12 марта Минздрав, Минфин, Минэкономразвития и Федеральная антимонопольная служба (ФАС) должны представить предложения по отмене ограничений, предусмотренных постановлением правительства от 30 ноября 2015 года.
-
13.02.2020
Эксперты Немецкого онкологического исследовательского центра клиническим путем установили, что многие формы рака вызываются вирусами, бактериями и другими инфекционными паразитами.
-
04.02.2020
Боткинская больница Москвы будет входить в число шести якорных клиник по оказанию специализированной онкологической помощи.
-
23.01.2020
Специалисты детского онкологического отделения при Краевой детской больнице в 2019 году выявили онкологические заболевания у детей.
-
22.01.2020
Как сообщили в среду журналистам в пресс-службе РНИОИ, Ростовский научно-исследовательскому онкологическому институту (РНИОИ) Минздрава России присвоен статус Национального медицинского исследовательского центра,
-
13.01.2020
СПбГУ учредит грант имени хирурга-онколога Андрея Павленко, который боролся с раком желудка.
-
26.12.2019
Как сообщила министр здравоохранения России Вероника Скворцова, в 2020 году средства, которые российские власти намерены направить на борьбу с онкологическими заболеваниями, будут увеличены на треть.
-
22.12.2019
Директор Клиники дерматологии и аллергологии в Висбадене профессор Кристиан Байерл считает, что особенно должно настораживать обильное потоотделение по ночам.
-
10.12.2019
Употребление алкоголя даже в небольших количествах повышает риск развития злокачественных опухолей и других онкологических заболеваний.
-
04.12.2019
Мэр Москвы Сергей Собянин во время круглого стола, который прошел в среду в городской клинической онкологической больнице №1 сообщил, что в столице разработают и примут стандарт онкологической службы мирового уровня.
-
03.12.2019
Руководитель онкологического отделения хирургических методoв лечения МОНИКИ Александр Аллахвердян назвал возраст начала проверок на онкологические заболевания.
-
28.11.2019
В Кемерове эндоскописты областного клинического онкодиспансера спасли12-летнюю девочку от ненужной операции.
-
26.11.2019
Корпорация Toshiba анонсировала новый метод диагностики онкозаболеваний, который по типам и концентрации малых некодирующих молекул РНК позволяет с достоверностью 99% выявлять 13 разновидностей рака по одному анализу крови.
-
14.11.2019
Онкологи из Великобритании выяснили, что многие пациенты с раком мозга долго не обращались к врачам, потому что путали симптомы заболевания с естественным старением.
-
30.10.2019
Американские исследователи из клиники Майо за несколько лет наблюдений за 488 пациентами с сердечно-сосудистыми заболеваниями выяснили, что о развитии рака может "подсказать" сердце.
-
07.10.2019
Группа американских ученых проанализировала связь примесей в водопроводной воде с онкологическими заболеваниями и пришла к выводу, что химические элементы могли привести к 100 тысячам случаев заболевания раком.
