Корзина (0 шт.)
РегистрацияВход
+7 (495) 788-74-97 Интернет-магазин: доб.тел. 109
Время работы: 10.00 - 18.00 (пн - пт)

Новости

28.02.2019

28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, он приходится на самый редкий день в году, 29 февраля, но в невисокосные годы переносится на последний день зимы.

В этот день во всем мире проходят просветительские мероприятия, направленные на повышение уровня осведомленности общества об орфанных, то есть редких заболеваниях. Таких болезней достаточно много – около 5–7 тысяч, и хотя число пациентов с каждым из диагнозов сравнительно невелико, всего в мире от орфанных заболеваний страдают около 300 миллионов человек.

При этом многие редкие заболевания, относящиеся, например, к группе лизосомных болезней накопления: синдром Хантера, болезнь Гоше, болезнь Фабри, вполне поддаются патогенетическому лечению, будучи диагностированными в младенческом возрасте. Однако поскольку они не входят в традиционные скрининговые программы, диагноз часто запаздывает. Это усугубляется еще и низкой осведомленностью врачебного сообщества об этих болезнях: поскольку заболевание признается редким, если от него страдает не более одного человека из 10 тысяч, многие педиатры и врачи других специальностей просто не могут приобрести опыт диагностики и лечения таких болезней.

«Практикующие врачи мало знают о редких заболеваниях, – подтверждает Денис Беляков, – потому что не встречаются с ними или встречаются один раз за всю практику. И в этой ситуации важна роль пациентских организаций и отдельных пациентов: живя с этим диагнозом, они могут выступать в качестве экспертов для представителей медицинского сообщества, делясь с ними знаниями о редких заболеваниях». Однако эксперт убежден, что информированность врачей в последнее время значительно выросла благодаря публикациям в специализированных изданиях, появлению врачей-экспертов и проведению множества научно-практических конференций. Это в конечном итоге должно привести к более ранней диагностике и, соответственно, повышению уровня жизни таких пациентов, предотвращению инвалидизации и ранней гибели. Однако своевременно и правильно поставленного диагноза недостаточно – необходимо дорогостоящее лечение, чаще всего на протяжении всей жизни пациента. При этом позволить себе проходить терапию за свой счет может далеко не каждый – орфанные препараты крайне дороги. И здесь на помощь своим гражданам должно прийти государство.

В 2019 году произошло важное для пациентского и медицинского сообщества событие: перечень высокозатратных нозологий, известный как «7 нозологий», был расширен до двенадцати. Включение орфанных заболеваний в федеральную программу позволит закупать препараты для их лечения из средств федерального бюджета, а не за счет регионов. Для пациентов это означает возможность получить лекарственную терапию своевременно и в полном объеме, независимо от места проживания.


Назад к списку новостей

1 - 20 из 200
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец